Patient_Udtalelser_TrediePatient_Udtalelser_SjettePatient_Udtalelser_FørstePatient_Udtalelser_FjerdePatient_Udtalelser_AndenPatient_Udtalelser_Femte
 10 kommentarer 

HCV patienter venter på grønt lys

Green Light 9

Netop udgivet hepatitis rapport estimerer at mere end 4000 HCV patienter i Danmark nu står i vente position for at blive tilbudt ny, mere effektiv, samt skånsom behandling

 I Region Midt var der per 31. maj 2013 i kvalitetsikringsdatabasen, InfCare Hepatitis DK, registreret 805 personer med kronisk hepatitis C virus (HCV) infektion og som således kandiderer til at blive tilbudt anti-HCV behandling. I denne samlede gruppe følges aktuelt 573 (71%) patienter i ambulant forløb i regionens fire hepatitis centre i Århus, Silkeborg, Herning og Viborg. Yderligere 232 (29%) nulevende HCV patienter er diagnosticeret med kronisk HCV infektion. Disse patienter har tidligere været fulgt i ambulant forløb, men gør det ikke aktuelt – ofte pga udeblivelse fra de planlagte kontrolbesøg i ambulatoriet. Baggrunden for denne situation er på mange måder forståelig nok eftersom at det ambulante tilbud tidligere til HCV patienter i forhold til kontrol og behandling har haft sine begrænsninger. Således kunne man kun undersøge for forekomst af lever fibrose (arvæv) ved en såkaldt lever biopsi metode, dvs udtagning af et vævstykke med kanyle. Metoden er for de fleste patienter behæftet med ubehag, og endvidere er der en blødningsrisiko, om end lille. I dag får man de samme kliniske oplysninger om forekomst af lever fibrose med anvendelse af en såkaldt fibroskanner, som er en form for ultralydsapparat. Undersøgelsen kan udføres på få minutter og er uden ubehag for patienten. På den vis er kontrol delen blevet væsentlig mere patient venlig end den var for nogle år siden.

Tilsvarende har tidligere fulgte HCV patienter i årenes løb oplevet begrænsninger inden for behandlingsmuligheder. Sidst i 1990erne blev det muligt at tilbyde en behandling, bestående af det anti-virale middel, interferon. Intielt var denne behandling dog ganske ineffektiv og med mange bivirkninger. Siden ændrede man den kemiske struktur af interferon, kaldet pegyleret interferon, for at det således havde en længerevarende og dermed bedre anti-viral effekt, ligesom at man så samtidig anvendte kombinationsmedicinen, ribavirin. Hermed kunne man opnå bedre behandlingsresultater, særligt for genotype 2 og 3, men ikke i samme grad for genotype 1 og 4. Med introduktion af proteasehæmmerne (Boceprevir og Telaprevir) som supplement til den konventionelle behandling af genotype 1 har det været muligt at opnå bedre behandlingsresultater. Desværre har HCV behandling så vidt været associeret med mange og ofte udtalte bivirkninger for patienten, herunder depression og angst, søvnproblemer mv, og som har været en medvirkende årsag til at være tilbageholdende med behandlingsopstart.

Det ovenfor anførte tal på 805 personer med kronisk HC V infektion er gældende for Region Midt, der med en samlet population på 1.2 mill. borgere repræsenterer ca. 20 % af alle registrerede HCV patienter i Danmark. Ved multiplikation med en faktor 5 vil man kunne opnå et estimat for den samlede HCV situation i Danmark, hvad angår patientantal og sammensætning (køn, alder, genotype, leverpatologi, og evt tidligere behandlingsstatus), som vil kunne kandidere til anti-HCV behandling inden for en nærliggende årrække. Samlet udgør denne gruppe således fire tusinde (5 x 805) HCV patienter på landsplan. En stor del af disse patienter må betragtes som havende et meget nært forstående behandlingsbehov, nemlig patienter med svær fibrose og cirrose (skrumpelever). Denne patientgruppe udgør ca fjerdedel af alle HCV patienter svarende til 1000 patienter i Danmark og med et yderligere stort antal patienter, som allerede har udviklet moderate leverforandringer. Om end de resterende to tusinde patienter blot har milde eller inden lever forandringer, så udgør de dog fortsat en stor gruppe af patienter med en kronisk virus infektion, som har potentialet til at forårsage leverskade af åre. Endvidere tyder ny forskning på at HCV kan have anden helbredsskadelig effekt medførende nedsat livskvalitet på baggrund af hjernepåvirkning og udvikling af kronisk træthed. Endelig er der et ikke helt uvæsentligt aspekt omkring eksisterende stigmatisering af patienter med kronisk HCV infektion, og som kan i sig kan udgøre et fuldgyldigt argument for ønske om behandling fra patientens side.

Det anslåede antal på fire tusinde personer er med stor sandsynlighed endnu højere, eftersom der eksisterer det såkaldte mørke-tal svarende til de personer, som har kronisk HCV, dvs er HCV RNA positive, men som ikke er blevet testet, og dermed ikke diagnosticeret og endelig registreret. I Region Midt har der siden juni 2011 været iværksat et hepatitis kontrol- og behandlingsprojekt i regi af østjyske statsfængsler (Øst, Midt og Møgelkær). I projektet bliver de indsatte i forbindelse med en samlet koordinerende informationskampagne tilbudt screening for kronisk viral hepatitis mhp på at identificere personer, som kunne være kandidater til anti-viral behandling i forbindelse med afsoning af fængselsdom eller efterfølgende i et hepatitiscenter, hvortil patienten henvises til videre opfølgning efter løsladelse. Projektet har kunnet dokumentere et stort antal ikke tidligere diagnosticerede personer med kronisk viral hepatitis, som udtryk for det netop eksisterende mørke-tal af HCV patienter i Danmark.

Man står nu over for en helt ny æra inden for HCV behandling med ny medicin. Medicin, som i faglige kredse benævnes med terminologien DAA (direct-active antiviral agents) medicin. Det gør det nu muligt på mere effektiv og skånsom vis at behandle HCV patienter i Danmark uden at skulle anvende pegyleret interferon af de aktuelt kendte typer. Til gengæld bliver prisen for behandlingen med et DAA baseret regime forventelig væsentligt højere end for den tidligere anvendte konventionelle behandling med pegyleret interferon plus ribavirin

                                                                                              Peter Leutscher

Reference: InfCare Hepatitis - Kvalitetssikringsrapport 2012 (se links)

Øren   20-01-2014 kl. 20:22

Mindst 4000 hepatitis "venter på grønt lys" i forhold til at få den interferonfrie behandling som blev sat i gang i foråret 2013. Prisen er høj og kan blive virkelig dyr, især for de der ikke når at få chancen.

Skal vi, mens vi "venter", komme ud af hulen og i fællesskab forsøge sætte offentlig fokus på de nye behandlingsmuligheder.
Der skal bevilliger til før behandling.

Vi kunne følge i WHO's fodspor der hvert år d. 28 juli markerer den årlige hepatitis dag (World Hepatitis Day) for at henlede opmærksomheden på behovet for at udbrede information og viden om virus infektion i leveren og de sygdomme der kan opstå.
Hvis andre allerede er i gang med at forberede et sådant initiativ for 2014 vil jeg og andre sikkert gerne aktivt deltage.

Er der ikke noget formelt i gang, vil jeg gerne høre om "der sidder andre derude ved computeren" som vil være aktive eller har gode ideer.

Lad os bruge Dansk Hepatitisforum som platform til aktivt og offentlig at markere 28. juli 2014 - husk information er vigtig for både at få "ikke registrerede" virusramte i behandling og ligeledes er information en forudsætning for de nødvendige økonomiske bevillinger så de nødvendige behandlingerne kan gennemføres.


 
Hanne Sennels   13-02-2014 kl. 10:33

Øren. Jeg er med, men har ingen ideer og mangler initiativer.
Alt for mange dør af sygdomsrelaterede sygdomme, som følge af hepatitis c.

 
Øren   13-02-2014 kl. 11:29

Hanne Sennels.
Har det på samme måde, men vil ikke længere finde mig i at vi blot venter på "lyset" og der er jo også andre end os og desværre kommer der flere til foruden at vi ikke kender mørketallene (de der er smittet men ikke ved det)
Lad os sætte disse mål:
* at samle min. 5 personer som er registrerede HCV patienter inden 1 måned fra nu af.
* torsdag den 13. marts 2014 mødes vi alle på Universitets Hospital klokken 12.00 i Kantinen og spiser frokost sammen.
* her vil vi tale lidt om os selv men mest om hvad vi kan gøre for at udbrede kendskabet til HCV.
* hvordan får vi mere fokus på registrerede der venter, fokus på mørketallene, og fokus på frigivelse af forskningsmæssige resultater der kan omsættes til behandling.
Vi kan gøre mange ting, vi skal blot være synlige og stille de rigtige spørgsmål.

Til Peter Leutscher, Mads Buhl og Pernille Sauer, alle AUH:
Håber på et godt samarbejde og ikke mindst på faglig assistance.
Kan vi evt. få jer involveret i formidling af "os" hvis vi etableres som HCV-arbejdsgruppe efter mødet 13. marts?

 
Pernille Sauer   24-02-2014 kl. 11:02

Jeg vil meget gerne stilles til rådighed. Tilbagemelding kan mailes på agnsau@rm.dk
(Jeg kan også komme til mødet og lave referat uden dog at blande mig i diskussionen med mindre der er direkte tvivlsspørgsmål, bare et tilbud).

 
hanne sennels   13-02-2014 kl. 12:49

Er det hospitalet i Århus.
Jeg kommer fra Holbæk. Nogen der vil med fra Sjælland af ???

 
Øren   13-02-2014 kl. 13:13

Hanne Sennels
Ja, jeg mente Aarhus Universitetshospital i Skejby.
Men viser der sig stor interesse fra Sjællandsområdet, så mødes vi der.
Det vigtigste må være at vi får snakket sammen.

 
Hanne Sennels   10-03-2014 kl. 11:49

Er der stadig et møde på torsdag kl 12 på skejby sygehus?
Jeg kører fra Holbæk af sig til hvis du vil med.
M.v.h.

 
Pernille Sauer   11-03-2014 kl. 11:20

Jeg tropper ihvertfald op i kantinen (den store kantine) på torsdag kl. 12.00 her på skejby.

 
Øren   11-03-2014 kl. 12:06

Ja, vi mødes i den store kantine på Aarhus Universitetshospital i Skejby kl. 12.00. Alle interesserede er velkomne. Hvis vi ikke blot skal sidde og vente med hænderne i skødet hver for sig, så må vi se, om vi ikke kan få en arbejdsgruppe i gang med det formål at fokusere på den årlige hepatitisdag den 28. juli 2014 - dette kunne blive starten til noget der kan fremme vores fælles sag. Vi behøver i første omgang ikke at være ret mange for at planlægge et arrangement/evt. program - lad os snakke om det når vi mødes på torsdag.

 
Søren   16-03-2014 kl. 16:30

Hepatitispatienter vil ikke vente længere!
Det lykkedes for en lille beslutsom gruppe Hepatitispatienter, at blive enige om ikke længere passivt, at afvente en ubestemmelig udvikling af den livstruende virus der angriber alle Hepatitispatienter.
”Vi har ikke tid til at vente, der så meget vi skal nå…” som en af de aktive udtrykte det og dermed satte gang i et indholdsrigt møde med en ny dagsorden.
Mødet blev afholdt i kantinen på Universitetshospital Skejby i Aarhus sidste torsdag.

Arbejdsgruppen vil hurtigst muligt få etableret en officiel forening, og med denne som platform få øget fokus på indsatsen for behandling af patienter, herunder medvirke til at nye behandlingsmetoder og medicin implementeres straks efter godkendelser i USA og Europa – uden nuværende forsinkelser.
Arbejdsgruppen vil som et første skridt få udarbejdet et informationsmateriale der er informativt for patienter og pårørende. Samme materiale skal i hovedtræk kunne fungere som offentlig information til potentielle økonomiske bidragsydere, presse, politikere, og andre der gerne skulle kunne forstå og viderebringe forståelse for, at forebyggelse og hurtig behandling er livgivende, bedre og billigere for alle.
Endelig er det afgørende vigtigt via informationsmaterialet, at kunne henvise til et kontaktpunkt, hvor man kan henvende sig diskret og anonymt hvis det er påkrævet.
Alle - patienter, pårørende, fagligt personale, politikkere, frivillige - som ønsker at være tilknyttet arbejdsgruppen er meget velkommen, der er brug for al den opbakning der kan samles.
Henvendelse til kontaktperson:
Søren R. Holm
Mobil: 23 98 22 77
Email: fiffig@fritid.tdcadsl.dk
Arbejdsgruppen ”Aktive Hepatitispatienter” har sit udspring i den dialog der er ført mellem patienter og fagligt personale på hjemmesiden www.Hepatitisforum.dk
Her har vi fået uundværlig stor faglig viden og megen praktisk bistand, dette fine samarbejde er vi meget glade for og vil gerne fortsætte fremover.

 

Skriv en kommentar



Hepatitis B og C Spørgsmål og lægernes svar

Hepatitis B og C Spørgsmål og lægernes svarNy 2013 udgave er på vej!
Mange smittede er allerede i behandling, og flere vil få tilbuddet de kommende år. Vi har derfor skønnet, at der blandt patienter og ikke mindst deres pårørende er et behov for en let tilgængelig oversigt med de nyeste oplysninger om sygdommene, deres smitteveje, fore...
Læs mere >>

Kronisk hepatitis B og C- kan behandles/helbredes

Kronisk hepatitis B og C- kan behandles/helbredesNy 2013 udgave på vej!
Kronisk hepatitis B og C er langsomt snigende sygdomme der sjældent giver symptomer før der er udviklet cirrose. Mange er derfor ikke klar over de har en af disse sygdomme. Begge sygdomme har hos en del af de smittede en alvorlig prognose med risiko for udvikling af cirr...
Læs mere >>

Kontakt os: